科林·法雷尔公开了将21岁的儿子送入长期护理机构的心碎决定。这位演员之前分享了他的儿子詹姆斯被误诊为脑瘫的经历。
在医生最终确认詹姆斯患有天使综合症之前,他透露了这个令人心碎的医疗失误。根据英国国家医疗服务体系的说法,这是一种罕见的遗传性疾病,会影响神经系统,导致严重的身体和学习障碍。
他们说,天使人综合症患者的预期寿命接近正常,但他们一生都需要支持。48岁的科林和他的前女友金·博尔德纳夫做出了一个艰难的决定,要把不会说话的詹姆斯送到一家护理机构。
在谈到这个决定时,这位金球奖得主分享了他对未来的担忧,如果他们不支持詹姆斯。科林说:“这很棘手,有些父母会说‘我想自己照顾孩子’,我尊重他们的想法。”

科林说他想知道詹姆斯是否被照顾好以防他出什么事(图片:FilmMagic)
“但我害怕的是……如果我明天心脏病发作,而且詹姆斯的母亲金也出了车祸,她也被带出去了,那詹姆斯就只能靠自己了怎么办?”
在接受《坎迪斯杂志》采访时,这位蝙蝠侠明星补充道:“那么他是国家的监护对象,他会去哪里?我们对此没有发言权。”科林和金姆正在为詹姆斯寻找一个可以去的地方,“趁我们还活着,还健康”,这样他们就可以去看望他,也可以带他出去玩。
他分享道:“我们希望他能找到一个地方,在那里他能过上充实快乐的生活,在那里他能感受到与他人的联系。”去年夏天,科林谈到了詹姆斯误诊的影响。
科林说,这种综合症经常被误诊为脑瘫,因为这两种疾病的症状相似。这位曾出演《电话亭》的明星在接受《人物》杂志采访时说:“(詹姆斯)坐不起来。他不是在爬。
“我想他一岁半的时候,我们带他去做了真正的检查,他被诊断出患有脑瘫。”
脑瘫是一组影响运动和协调的终身疾病的统称。英国国家医疗服务体系网站称,这是由大脑在出生前、出生时或出生后不久出现的问题引起的。

詹姆斯现在已经21岁了(图片:Instagram)
科林继续说:“这是一个常见的误诊,因为它有很多相同的特征。这肯定是令人沮丧的。”
直到詹姆斯两岁半左右,一位儿科神经学家建议他进行安吉尔曼综合征的检测,他才被正确诊断出来。在正确的诊断得到确认后,科林承认他有两个重要的问题要问医生。
“我记得我问的头两个问题是,‘预期寿命是多少,会带来多少痛苦?’,”科林说。“医生说,‘据我们所知,你和我的预期寿命是一样的,而疼痛是不同的。’”
去年,这位演员成立了科林·法瑞尔基金会,为智力残疾的成年儿童提供支持。他当时说,一旦詹姆斯满21岁,他将“有点依赖自己”,因为所有为年轻残疾人士提供的保障都被取消了。
他解释说,多年来,他一直在考虑成立这个基金会,但现在是时候迈出这一步了。
2003年,科林和当时的女友金姆迎来了詹姆斯。在他出生之前,他们的关系就很不稳定,但为了他,他们设法把分歧放在一边。

科林和前金申请了詹姆斯的监护权(图片:Instagram)
詹姆斯促使科林在与酗酒和毒瘾斗争多年后决定戒酒。2006年,他在接受《镜报》采访时表示:“我对自己的生活有了新的认识。我没有自杀倾向,但我从未有过长寿的愿望。”
“现在我想看着儿子长大,成为他的朋友和父亲,和他在一起。所以他是我生命中最重要的。”
谈到将詹姆斯的病情公之于众的决定,科林说:“2007年在上海举行的特奥会上,在与詹姆斯的母亲协商后,我决定公开谈论我为儿子感到的骄傲和喜悦。
“他丰富了我的生活,但我不想淡化这么多家庭经历的磨难;恐惧、惊愕、沮丧和痛苦……当你有一个有特殊需要的孩子时,重要的是要感觉到你并不孤单。”
2012年,他告诉InStyle:“我们分享最小的胜利;六七岁学会说话,十九岁学会自己吃饭,癫痫得到控制。当詹姆斯四岁迈出第一步时,我差点摔成两半!”
早在2021年,科林就和他的前女友金一起申请了詹姆斯的监护权,这样他们就能照顾他的个人需求和医疗决定。
他们请求法院授予他们对他的教育做出决定、控制他的社会和性关系的权力。这包括他是否可以结婚、访问机密记录、批准或拒绝医疗程序许可。
去年,科林告诉《人物》杂志,詹姆斯“一生都在努力工作,非常努力”。他解释说:“重复,重复,平衡,他的步态不稳定。
“当他第一次开始吃东西的时候,他的脸看起来就像杰克逊·波洛克(Jackson Pollock)的画。但他吃进去了,吃得很饱。我每天都为他感到骄傲,因为我觉得他很神奇。”
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本文最后发布于2025年04月30日05:10
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